El Patronato de las Enfermedades Congénitas y Hereditarias (PECYH) presentó recientemente la adaptación dominicana de la revista titulada “Anemia Falciforme, viajemos por esta historia”, de la autoría de Berenise Assumpcao Kikuchi, enfermera brasileña y administradora de salud que ha luchado por las personas que sufren de anemia de células falciformes.

Esta revista es una publicación de la Asociación de Anemia Falciforme del Estado de Sao Paulo – Brasil y la Asociación Afro Brasileira Ogban, adaptada para la República Dominicana con un total de 2,000 ejemplares. 

La revista tiene un fin educativo, y por eso,  en forma ilustrativa, estilo historieta, cuenta brevemente la historia de cómo inició la enfermedad con una adaptación de dibujos animados y diagramación a color en un lenguaje bastante simple para su entendimiento.

En el acto de presentación de la revista estuvieron los anfitriones, Sra. Zoraida Ortíz de Pimentel, Presidenta del PECYH, así como los principales ejecutivos y colaboradores con esta causa, profesores y autoridades de la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), así como también de la Universidad Central del Este (UCE), pacientes y personal de salud del Hospital Dr. Robert Reid Cabral.

Las palabras de apertura estuvieron a cargo de la Sra. Arabelva Madera, Directora Ejecutiva del PECYH, quien manifestó la importancia de esta revista como un recurso o instrumento para la educación de la población, dirigido tanto a la parte diagnosticada y afectada por el padecimiento, junto a su entorno familiar, como al resto de la ciudadanía, en el enfoque orientado a la sensibilización y evidenciar la importancia de prevenir, detectar y diagnosticar la Anemia Falciforme; además la actividad estuvo encabezada por la Lic. Aidé Cornielle, Gerente de Proyectos, quien presentó la sinopsis de la autora; y la Dra. Francisca Jáquez, Encargada de la Unidad de Genética Médica del Hospital, quien habló sobre el programa nacional de detección, educación y prevención de la falcemia donde se basan los proyectos comunitarios y de lo que es básicamente la enfermedad.

La mesa principal estuvo encabezada por el Dr. Luis Reyes, respresentando al Dr. José Miguel Ferreras, Director del Hospital, Sra. Zoraida Ortíz de Pimentel, Dra. Francisca Jáquez, Lic. Aidé Cornielle y la Sra. Arabelva Madera.

El PECYH es una entidad sin fines de lucro que durante más de 25 años han asistido, orientado y acompañado a miles de pacientes con anomalías congénitas y hereditarias, además de promover e impulsar las acciones del servicio de Genética Médica del Hospital Dr. Robert Reid Cabral.
El programa que desarrolla el PECYH se ha mantenido durante 33 años ofreciendo servicios diagnósticos de la falcemia, de otras anemias y de la condición de portador. 

También ofrece educación y asesoría genética sobre la enfermedad, tanto a los afectados como a los familiares, a través de charlas y material informativo ofrecido tanto en la sede del programa, ubicado en el 5to. Piso del Hospital Infantil Dr. Robert Read Cabral, como en el área de la comunidad donde secesté educando sobre la falcemia. 

Contacto Tel.: 809-533-9876 y 809-274-8423.

Conoce usted alguien diagnosticado con esta condición?  Se trata de un mal invisible pero que afecta en forma sistémica al paciente poniéndolo en riesgo permanente de una crisis debilitante si no observa los cuidados pertinentes.

El desconocimiento sobre la anemia falciforme puede hacernos pensar que es muy poco común. Sin embargo, es más común de lo pensado y es posible que existan más de lo imaginable sin diagnosticar, ya que según los datos suministrados, se ha estimado que 6 a 10% de la población puede transmitirla. Esto significa quec6 a 10 de cada 100 dominicanos son portadores, lo que significa que unos 675,000 dominicanos podrían transmitir la condición a sus hijos.

Es prevenible con un examen que preferiblemente ha de hacerse antes de una unión conyugal, ya que de saberse portador previamente, le permitiría  decidir si tener o no hijos con un alto riesgo de padecerla.